Na našu redakciu sa obrátil Matej Melko, brat deväťmesačného Samka, s prosbou o pomoc. Samkovi diagnostikovali lekári zriedkavú Battenovu chorobu, ktorej liečba je finančne náročná a jeho rodina to nezvládne. Nádejou pre neho je finančná zbierka.

Matej Melko píše:  

„Rád by som Vám predstavil môjho malého brata. Volá sa Samko a má len 9 mesiacov. Prišiel na svet ako vytúžené a milované dieťatko, ktoré od prvého dňa rozdávalo úsmevy celej rodine. Sledovali sme, ako objavuje svet okolo seba, prvé zvuky, prvé úchopy, prvé pokusy postaviť sa na nohy. Verili sme, že pred ním je celý život plný detských radostí, hier a objavovania. No namiesto toho prišla diagnóza, ktorá obrátila náš svet naruby, Battenova choroba, zriedkavé a nevyliečiteľné ochorenie, ktoré postupne oberá Samka o schopnosti, ktoré si iné deti osvojujú úplne prirodzene.“

Čo je Battenova choroba?

Ide o zriedkavé dedičné neurodegeneratívne ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnému poškodeniu nervového systému. Je spôsobené mutáciami v génoch zodpovedných za produkciu bielkovín, ktoré pomáhajú rozkladať odpadové produkty v bunkách. V dôsledku toho sa toxické látky hromadia, najmä v mozgu a iných životne dôležitých orgánoch, čo vedie k progresívnemu neurologickému úpadku. Prejavuje sa najmä zhoršovaním zraku, epileptickými záchvatmi, problémami s pohybom a postupným zhoršovaním mentálnych schopností. Najčastejšie sa objavuje v detstve a jej priebeh sa postupne zhoršuje.

Prognóza pre jednotlivcov s Battenovou chorobou sa líši v závislosti od konkrétneho typu a veku, kedy sa prejavil. Vo všeobecnosti je ochorenie progresívne a väčšina detí s Battenovou chorobou časom pociťuje pokles kognitívnych a motorických funkcií. Hoci v súčasnosti neexistuje liek, včasná diagnostika a intervencia môžu pomôcť zvládnuť príznaky a zlepšiť kvalitu života. Podporná terapia môže pomôcť udržať funkčnosť čo najdlhšie.

Samkov brat pokračuje:

„Cieľom našej rodiny je umožniť mu čo najkvalitnejšiu starostlivosť a čo najviac spoločných chvíľ s nami. S rodinou, ktorá ho miluje nadovšetko. Odkedy prišla diagnóza, náš každodenný život sa zmenil od základov. Naša mamina Sofia sa o Samka stará prakticky nepretržite kŕmenie, terapie, návštevy lekárov a špecialistov sa stali súčasťou každého jedného dňa. Otec Radoslav popri tom drží rodinu finančne aj psychicky nad vodou, no aj napriek maximálnemu úsiliu oboch rodičov vieme, že na to, čo Samko potrebuje, jednoducho nestačíme sami.“

Matej sa rozhodol, že chce urobiť viac než len sledovať situáciu zboku. Na Donio založil výzvu s finančnou zbierkou veriac, že spoločnými silami s dobrosrdečnými ľuďmi dokáže to, čo jeho rodina sama nezvládne.

Chodí so Samkom a rodičmi na vyšetrenia, pomáha s bežnou starostlivosťou, kdekoľvek môže a snaží sa byť oporou aj svojim rodičom, ktorí sú vyčerpaní zo strachu, nocí bez spánku a neustálej neistoty, čo prinesie zajtrajšok.

„Nie sme rodina, ktorá by si zvykla prosiť o pomoc, vždy sme si vystačili sami. No Battenova choroba typu CLN2 je nepriateľ, na ktorého sami nestačíme. Preto sa dnes obraciam na Vás, s pokorou a vďakou za každé jedno euro, ktoré pomôže môjmu bratovi,“

dodáva Matej.

Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?

Získané financie použije Samkova rodina  predovšetkým na zdravotnú starostlivosť o neho, ktorú si Battenova choroba vyžaduje -návštevy špecialistov, pravidelné vyšetrenia a konzultácie s lekármi, ktorí sa tejto zriedkavej chorobe venujú. Radi mu zabezpečili aj liečbu v zahraničí. Momentálne majú vyhliadnutú nemocnicu UKE (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf)v Hamburgu v Nemecku, ktorá sa venuje aj vzácnym ochoreniam, ako je to Samkovo.

Je tu ale jeden vačší problém – podľa nemocnice UKE v Hamburgu je cena jednej dávky liečby Brineura  (26x ročne, každý druhý týždeň) astronomických 27 000 €, dokopy za rok sa teda cena liečby vyšplhá na približne 765 až 800 000 €, čo si Samkova rodina vôbec nemôže dovoliť.

Dôležité sú rehabilitácie a terapie, vďaka ktorým si Samko čo najdlhšie udrží svoje schopnosti a kvalitu života. Jeho rodina vie, že cesta stojaca pred nimi nebude ľahká ani krátka. Samkovi najbližší veria, že s pomocou dobrých ľudí dokážu Samkovi zabezpečiť tú najlepšiu možnú starostlivosť a čo najviac spoločných chvíľ plných lásky.

„Ďakujeme z celého srdca za každý príspevok, každé zdieľanie a každú myšlienku venovanú nášmu Samkovi,“

uzatvára Samkov brat Matej svoju prosbu o pomoc s odkazom na zbierku: https://donio.sk/nadejpresamka. Ak môžeme, pomôžme Samkovi aspoň malým finančným darom.