Známe občianske združenie Pomáhame srdcom v Banskej Bystrici pokračuje v sérii charitatívnych dražieb v rámci projektu „Rád pomáham“, do ktorého zapája známych športovcov. Tí venujú  do dražby cez Facebook nejaký predmet a výťažok ide po dohode tým ľuďom, ktorí potrebujú pomoc.

OZ Pomáhame srdcom a Vladimír Dracula Moravčík

Predseda OZ Pomáhame srdcom Anton Minárik hovorí: 

„Pokračujeme v projekte „Rád pomáham“ so známymi športovcami, ktorí vo svete športu dosiahli veľké úspechy a nejakým spôsobom sa chcú o ne podeliť s ľuďmi odkázanými na pomoc. Práve na to slúžia naše charitativne dražby. V prvej sme mali hokejistu Richarda Zedníka, který poskytol svoj hokejový dres, v druhej dražbe to bol olympijský víťaz v chôdzi Matej Tóth s olympijským dresom.“

Minárik k najnovšie pripravovanej charitatívnej dražbe dodáva:

„Teraz prichádza svetový thaiboxer Vladimír Dracula Moravčík. Ten dáva do dražby pre chorého Tobiasa Papa svoje rukavice. Som veľmi rád, že Vladko sa podujal na to a ukázal veľké srdce. Je nám nápomocný pri každej našej akcii, prostredníctvom Instagramu svojho účtu zdieľa linky dražieb a nabáda ľudí, aby sa zapojili a pomohli tým, čo to potrebujú.“

foto: Anton Minárik

Vladimír Dracula Moravčík nám vysvetlil dôvody, ktoré ho viedli k tomu, aby sa osobne zapojil do dražby pre malého Tobiasa:

„V prvom rade je to momentálna situácia na celom Slovensku, ktorá nie je jednoduchá najmä pre ľudí odkázaných na pomoc iných. Myslím, že pri korone sa zabúda aj na horšie zdravotné postihnutia napríklad u malých detí. Jedna takáto výzva prišla v osobe malého Tobiasa, ktorý potrebuje pomôcť pri liečbe svojej ťažkej choroby. Preto som do charitatívnej dražby pre neho venoval rukavice, s ktorými som boxoval v jednom z posledných zápasov mojej športovej kariéry. Pre mňa to predstavuje to najmenej, čo by som mohol urobiť, aby som niekomu pomohol. Ako bonus pozývam víťaza dražby na tréning so mnou, aby si to so mnou vyskúšal na vlastnej koži.“ 

foto: Vladimír Dracula Moravčík

Náš najlepší thaiboxer Vladimír Dracula Moravčík venuje do dražby svoje červené rukavice aj s podpisom, ktoré sa budú dražiť v dňoch 9. – 11. októbra 2020 priamo na FB funpage OZ Pomáhame srdcom https://www.facebook.com/ozpomahamesrdcom/.

Táto charitatívna dražba bude zameraná na získanie finančných prostriedkov pre malého Tobiasa Papa, ktorý statočne bojuje so zriedkavým genetickým ochorením – mutáciou génu CDKL5. O výsledkoch charitatívnej dražby Vás budeme informovať. Viac sa dozviete na www.pomahamesrdcom.sk.

foto: Anton Minárik a Vladimír Dracula Moravčík

Podmienky dražby

1. Vyvolávacia cena: 1 €
2.  Prihadzovanie prostredníctvom komentáru na FB profile Pomáhame srdcom s výškou sumy dražiteľa, ktorá musí byť vždy vyššia ako najvyššia posledná suma v predchádzajúcich komentároch
3. Dražba trvá od 11:00 hod. 9. 10. 2020 do 20:00 hod 11. 10. 2020.
4. Posledná najvyššia suma v komentároch v rámci trvania dražby bude konečná
5. Víťaza dražby bude organizátor po jej skončení kontaktovať.

Klikajte na https://www.facebook.com/1816402815333070/posts/2401583603481652/?extid=0&d=n  ,

www.pomahamesrdcom.sk, https://www.facebook.com/ozpomahamesrdcom/ alebo  https://www.instagram.com/oz_pomahamesrdcom/.

Príbeh malého Tobiaska

Tobiasko je naše prvé a vysnívané bábätko. Po bezproblémovom tehotenstve sa Tobiasko na svet vypýtal o trošku skôr, ale všetci lekári tvrdili, že je to krásny zdravý chlapček.

Bezstarostné obdobie trvalo bohužiaľ iba 7 týždňov, kedy sa u Tobiaska objavili prvé epileptické záchvaty. Nasledovala prvá dvojtýždňová hospitalizácia v nemocnici, počas ktorej sa však príčinu záchvatov zistiť nepodarilo a domov sme sa vrátili s dvojkombináciou anti-epileptík.

Záchvaty sa bohužiaľ po mesiaci vrátili a boli sme opäť hospitalizovaní. Po dlhých šiestich týždňov v nemocnici a absolvovaní všetkých dostupných vyšetrení, až genetické vyšetrenie ukázalo, že Tobiasko trpí veľmi vážnym zriedkavým genetickým ochorením – mutáciou génu CDKL5.

foto: Tobias Pap

Tobiasko stále nedrží hlavičku, nesedí, nerozpráva a je úplne závislý od pomoci druhých. Trpí taktiež zrakovým postihnutím, vôbec nefixuje pohľad, má senzorické problémy. Nedokáže nám dať žiadnu spätnú väzbu, dokonca sa nevie ani usmiať. Aj napriek tomu nás neustále prekvapuje svojou silou, odvahou a chuťou bojovať.

CDKL5 je veľmi zriedkavé genetické ochorenie vyskytujúce sa na X-chromozóme, ktoré ústi do veľmi skorého nástupu ťažko kompenzovateľných epileptických záchvatov a vážneho poškodenia vývoja centrálnej nervovej sústavy. CDKL5 gén zabezpečuje produkciu CDKL5 proteínu, ktorý je nevyhnutný pre normálny, zdravý vývoj mozgu.

Tým, že Tobiasko je chlapec (a má teda XY chromozómy), je u neho toto ochorenie ešte o to vážnejšie (v porovnaní s dievčatami, ktoré majú XX chromozómy).

foto: Tobias

Tobiasko od jeho 7 týždňov trpí farmako-rezistentnou epilepsiou, čiže aj napriek mnohým rôznym vyskúšaným kombináciám anti-epileptík, epileptické záchvaty ho trápia denne a bránia akémukoľvek ďalšiemu psycho-motorickému vývoju. Aj napriek tomu, že už má 3 roky, je stále na úrovni novorodenca.

V súčasnej dobe neexistuje nikde vo svete forma liečby, ktorá by Tobiaskovi dokázala aspoň čiastočne pomôcť.

Aby sme aspoň trošku zmiernili dôsledky jeho ochorenia (okrem iných sú to skolióza a rôzne gastrointestinálne ťažkosti), Tobiasko denne rehabilituje v rehabilitačnom zariadení (Bobath koncept), navštevuje rôzne terapie (kranio-sakrálna terapia, muzikoterapia, špeciálna logopédia, hydrokinesioterapia, ergoterapia, canisterapia). Vzhľadom k tomu, že je ležiaci, využíva rôzne rehabilitačné a iné špeciálne pomôcky, ktoré mu aspoň trošku pomáhajú robiť to, čo on sám nemôže (vertikalizačné zariadenie, polohovacie zariadenia, svetelné panely, liečivé hudobné nástroje a pod.).

foto: Tobias

Nakoľko si všetky vyššie uvedené terapie a rehabilitačné pomôcky hradíme sami, akákoľvek finančná pomoc má pre nás nesmiernu hodnotu.

Snažíme sa pre Tobiaska robiť maximum a veriť v zázraky. Zároveň sa tešíme z každého dňa bez „búrok“ (záchvatov) a z každučkého náznaku jeho úsmevu. Vieme, že nás čaká veľmi ťažká a náročná cesta, ale s úžasnou podporou rodiny a priateľov veríme, že tento boj budeme bojovať spolu s naším malým veľkým hrdinom čo najstatočnejšie.

Rodičia Papovci