Každý rok 17. apríla sa na počesť zakladateľa Svetovej federácie hemofílie Franka Shnabela oslavuje Svetový deň hemofílie. Nie inak tomu bude v pondelok aj v Banskej Bystrici, keď sa niektoré centrálne budovy rozsvietia na červeno.

Banská Bystrica sa čiastočne zahalí do červenej

Farbou hemofílie na celom svete je červená. Červená je symbolickou farbou hemofílie. V  Banskej Bystrici sa preto na Veľkonočný pondelok rozsvietia na červeno  Europa Business Center, Hodinová veža a Barbakan.  Dlhoročnou várou kampane Slovenského hemofilického združenia je Michal Handzuš:

„Pred niekoľkými rokmi som na základe stretnutia s týmito deťmi pochopil vážnosť tohto ochorenia a hendikep, ktorý im stavia do cesty počas celého života. Neváhal som a prijal som ponuku aktívne sa podieľať na realizácii rehabilitačno-rekondičných táborov a organizovania verejnej zbierky pre hemofilikov.“

Hemofília 

Je vrodená krvácavá choroba. Je to genetická porucha, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi a zastavenie krvácania po poranení. Nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi, vedie k nadmerným prejavom krvácavosti, a to nielen po minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov, po operáciách.

U ťažších hemofilikov, ktorí majú veľmi nízku hladinu tohto zrážacieho faktora dochádza aj ku krvácaniu, ktoré označujeme ako spontánne. Objavuje sa bez akejkoľvek vyvolávajúcej príčiny. Ochorenie je zákerné v tom, že krvácanie sa nikdy nedá predvídať a dokonca sa mu nedá ani predísť.

Ochorenie prenášajú zdravé ženy a trpia ňou mužskí potomkovia rodiny. Genetickou podstatou ochorenia je porucha na pohlavnom chromozóme X. Na duši každého človeka – hemofilika je stále určitá krivda, prečo musí trpieť a mať život plný bolestí a trápenia. Život takýchto ľudí je ťažký a každý sa musí zmieriť so svojím ochorením a prispôsobiť mu svoj životný štýl, aby jeho život bol plnohodnotný.

Svetový deň hemofílie

Každý rok sa Svetová hemofilická federácia (World Federation of Hemophilia – WFH) zasadzuje, aby sa 17. apríla pripomínal Svetový deň hemofílie. Na rok 2012 zvolila tému: Odstráňme rozdiely a ňou vyzýva práve na odstraňovanie rozdielov vo svete v prístupe k zdravotnej starostlivosti.

Svetový deň hemofílie sa každoročne pripomína aj s cieľom zvýšiť povedomie ostatnej populácie o problémoch ľudí postihnutých hemofíliou a ďalšími dedičnými problémami súvisiacimi s krvácaním.

Podľa stránky WFH každá tisíca žena a tisíci muž trpia poruchami krvácania. Pritom 75 percent z postihnutých nemá prístup k adekvátnej starostlivosti, čo znamená, že sa im nestanoví správna diagnóza, následne nemajú šancu dostať správnu liečbu a potrebnú starostlivosť.

Na Slovensku žije približne 589 hemofilikov, z toho 135 detí. Deti a ich rodičia musia byť denne pripravení na úskalia tohto vzácneho nevyliečiteľného ochorenia, a preto jednou z hlavných úloh projektov SHZ je aj naučiť ich aplikovať si injekčnú preventívnu liečbu – faktor na zrážanie krvi.

Podporme hemofilikov

Problematikou hemofilikov sa u nás  zaoberá dobrovoľné občianske združenie – Slovenské hemofilické združenie (SHZ). Vzniklo 4. mája 1990 s cieľom zlepšiť liečbu a životné podmienky ľudí s vrodeným krvácavým ochorením.

Pripojiť sa k iniciatíve WFH a SHZ môžu aj jednotliví občania SR . Napríklad rozsvietením červeného svetla 17. apríla na znak podpory pacientov s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením.

Podporiť projekty a aktivity Slovenského hemofilického združenia pre ľudí s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením je možné zaslaním darcovskej sms: DMS HEMO na číslo 877 To platí v sieti operátorov Orange, O2 a Telekom do  30.9.2017.

Na základe odoslanej sms správy dostane darca potvrdenie o poskytnutí daru vo výške 2 €. Viac informácii o Projekte DMS nájdete na: www.donorsforum.sk.